Mensch/Maschine: Maschinelle Beatmung bei Muskeldystrophie Typ Duchenne und die Auswirkungen auf die Lebensqualität

Bei der progressiv verlaufenden neuromuskulären Erkrankung Muskeldystrophie Typ Duchenne (DMD) ist nach dem Verlust der Gehfähigkeit mit dem Einleiten der maschinellen Beatmung zu rechnen. Es kann davon ausgegangen werden, dass diese Massnahme bedeutend dazu beigetragen hat, dass die Lebenserwartung von Männern mit DMD erheblich gestiegen ist. Die maschinelle Beatmung hat Auswirkungen auf verschiedene Lebensbereiche der Betroffenen. Die vorliegende Forschungsarbeit soll aufzeigen, welche Auswirkungen diese lebensverlängernde Massnahme auf die Lebensqualität von Männern mit DMD hat und wie die Professionellen der Sozialen Arbeit die Lebensqualität der Betroffenen erhalten und fördern können. Für diese qualitative Forschungsarbeit wurden sechs problemzentrierte Interviews mit DMD Betroffenen durchgeführt. Alle Interviewpartner sind im Mathilde Escher Heim (MEH), dem Kompetenzzentrum für DMD, wohnhaft. Die Ergebnisse dieser Forschung zeigen auf, dass die maschinelle Beatmung das körperliche Wohlbefinden steigert, jedoch in den Bereichen der Selbständigkeit, der Inklusion und der sozialen Teilhabe die Lebensqualität einschränkt. Diese negativen Auswirkungen ergeben einen Handlungsbedarf für die Professionellen der Sozialen Arbeit, sowie für Änderungen in den Sozial- und Gesellschaftsstrukturen der Schweiz. Die Forschung stellt die Erfahrungen und Wahrnehmungen der Betroffenen in den Mittelpunkt, da die Lebensqualität nicht von aussen bewertet werden sollte. Die Schlussfolgerungen dieser Forschungsarbeit bieten Handlungsempfehlungen, welche für das MEH und das derzeit erarbeitete pädagogische Konzept von Nutzen sein könnten.